zaterdag 12 maart 2011

WKZ

Dondedagochtend...vroeg vertrokken naar WKZ daar aangekomen werd verteld dat de Arts die wij hadden toegewezen ziek was en dat we iemand anders kregen. Dr Swart. Luc blij...hij zuchte blij met de mededeling eindelijk een naam die een kleur is en makelijk te onthouden is. Luc kan soms slecht onthouden vooral als het niet visueel is. Op zich niet erg alleen heeft deze moeder ook een zeef in haar hoofd en dan weten we alle twee niet meer de naam van de drs of andere specialisten...maar een kleur kan ik ook onthouden...yehhh.
Oke dr swart dus...want een werld vent.Eindelijk iemand die het snapt en alles rustig uitlegt en de tijd neemt 3 kwartier..Vervelende is alleen dat als we denken dichter bij de oplossing te zijn blijkt dat niet te zijn. Luc weer bloed laten prikken en dat vindt hij echt heel erg. 4 man was er voor nodig en dan blijkt z'n ventje Stormman te zijn (zijn held). April hebben we daar uitslag van en dan de volgende stappen het blijft spannend maar ik heb eindelijk na bijna 6 jaar er vertrouwen in dat nu het serieus wordt genomen en dat ze het probleem ook echt erkennen.

woensdag 9 maart 2011

Vlinder taart

Dagje weg......

Heerlijk het is hier nog lekker carnavals vakantie dus vandaag onze eerste trip op de museumjaarkaart....ja oudbollig he maar we waren toch goedkoper uit. We zijn naar CONTIIUM in Kerkrade geweest..)zie hier de link.
De Jongens...alle drie dus en ik natuurlijk ook hebben het geweldig gehad. Het is een leuk en interactief en ook voor de jongste duidelijke uitgelegt en dan ook een voor stelling van Mad sience maakte de dag weer compleet...Na 5 uur daar door gebracht hebben zijn we weer huiswaards gegaan. Super geslaagde dag...

Morgen erg spannend want DCDtje moet voor vedere onderzoeken naar WKZ,Utrecht voor de periodieke koorts syndroom.We zijn erg benieuwd want als die onderzoeken af zijn moeten we naar Nijmegen Radboud voor onderzoeken spierziektes maar eerst deze stap.

Mom

dinsdag 8 maart 2011

Uitleg

Zoals ik jullie al een beetje heb verteld hebben we een die hoogbegaafd is en een die een waarschijnlijke diagnosche heeft van DCD en periodieke koorts syndroom. Ik zal een beetje een uitleg geven.

Voor iedereen hoogbegaafd wel bekend. Onze zoon hebben we uit eindelijk laten testen voor school en ook een beetje voor me zelf omdat ik wel met veel vragen bleef zitten en wat bleek....Hij had een IQ van 138....Alles viel op zijn plaats maar ook een beetje de angst van hoe nu veder. Opschool had hij in groep 2 een geweldige juf die extra met hem aan de slag ging in groep 3 wilde de juf er niks van weten en werd hij steeds bozer,gefrusteerde en ging rare angsten ontwikkelen. Nu in groep 4 gaat het weer geweldig en krijgt hij extra uitdaging. Gelukkig is hij thuis veel bezig met sport en stikt van de vriendje en vriendinnetjes.

DCD staat voor een ontwikkelingsstoornis van de co√∂rdinatie van bewegingen.
Kinderen met DCD kunnen last hebben van een grote bewegingsonrust, problemen met de fijne motoriek en coördinatieproblemen.
Dat houdt bij ons in dat hij na veel oefenen kan trap lopen,aankleden met picto's,eten met een vork (mes lukt nog niet). Bal gooien (vangen is nog erg moeilijk).Plannen gaat niet en weet niet zonder aanwijzing waar je mee begint en eindigt en nog veel meer maar dat komt nog.

Periodieke koorts syndroom is dat hij een x in de 4 tot 6 weken hele hoge koorts krijgt (39,8-40,3),opgezwolle klieren en gaat overgeven en dit heeft hij al sinds baby. Ook hier kom ik regelmatig op terug.

Het is gelukkig niet allemaal komer en kwel want wat leer ik veel.......
 Over hoe je dingen op een andere manier moet benaderen of wat de zoekmachines je allemaal brengt als je iets opzoekt waar je de antwoord van zijn vraag niet weet (regelmatig bij HBtje). Hoe je je zelf even op een andere manier moet bekijken.
Dus het is gewoon zo en we gaan ervoor...

maandag 7 maart 2011

Gezin van 4

Ik liep al een tijdje met het idee om over ons gezin te schrijven en dan nu toch maar de stoute schoenen aan getrokken. Zelf heb ik twee kinderen die anders zijn en dat is niet erg maar je loopt wel tegen wat probleempjes op en daar wil ik dus juist over schrijven......

Inleiding van ons gezin...Hubbie en Mom hebben elkaar leren kennen toen ze 26 en 27 jaar waren en zijn na 1,5 jaar laten gaan samenwonen in het zuide des lands. Na drie jaar daar gwoont te hebben zijn we samen met een bedrijf naar Amerika verhuist. New jersey en daar is HBtje geboren. HBtje was erg vroeg met alles maar ook erg ondernemend. Ik voelde de oogjes prikken in mijn rug als ik wat deed en meneer deed het op zijn manier gewoon na. Ijsblokjes uit een koelkast automaat met een golfstickje pakken. Liep met 8 maanden etc.
Na drie jaar daar gewoont te hebben gingen we terug naar NL en daar werd DCDtjes geboren. De geboorte duurde lang en daar was de toon al gezet. Alles duurde langer. Flesvoeding,slapen etc ( hier kom ik nog op terug) Nu na bijna 6 jaar zijn we al vele stappen en onzekerheden veder en daar ga ik over schrijven. Ik wil het op een positieve manier belichten al is het soms niet makelijk. Ik probeer ook zoveel mogelijk info er op te zetten want wie weet heeft een van jullie hier ook wat aan........In ieder geval welkom............